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Carrera nocturna Mur i Castell – Tuga

Arumani_Calderona

03 jul Carrera nocturna Mur i Castell – Tuga

El próximo viernes 17 de Julio, tendrá lugar la III Carrera y Marcha nocturna “Font de Garrut”. Organizada por la C.M.P Mur i Castell – TUGA, una carrera por la montaña que transcurrirá por el término municipal de la Vall D´Uixò.

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Arumani es patrocinador de esta carrera y, la oportunidad de poder estar en contacto con este tipo de eventos deportivos y con otros colectivos, ha propiciado la coyuntura perfecta de crear una sinergia entre el evento y la Asociación de Síndrome de Phelan- McDermid, considerada una “enfermedad rara”.

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Conocer a Beatriz, madre de una niña con el síndrome de Phelan – McDermid y la lucha de ella junto a su familia por la investigación de esta enfermedad, por encontrar una mejor calidad de vida para niños que nacen con el síndrome del que se desconoce mucha información, nos motivó a proponer a la organización de la carrera la posibilidad de que se colaborara con una pequeña donación a través de la inscripción.

¿Qué es exactamente este síndrome?

Es una deleción del cromosoma 22q13. Está causada en la mayoría de casos por la pérdida de material genético del extremo terminal del cromosoma 22. La ausencia de este gen supone que los afectados sufren un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de “novo”.

Cada caso es diferente, pero puede suponer:

  • Discapacidad intelectual de diversos grados
  • Trastornos del desarrollo.
  • Crecimiento normal o acelerado,
  • Manos grandes y carnosas, uñas de los pies displásicas, pestañas largas
  • Percepción del dolor reducida, movimientos bucales frecuentes.
  • Ausencia o retraso del habla.
  • Síntomas de autismo o Trastorno del Espectro Autista

¿Con qué problemas se encuentras las familias? 

  • Soledad, los médicos no conocen el síndrome
  • Poca o escasa ayuda de la administración para investigación.
  • Búsqueda de financiación e investigadores.
  • Múltiples médicos y terapias.

¿A qué se va a destinar el dinero recaudado?

Se va a destinar al ensayo clínico con IGF1 en pacientes afectados por el Síndrome Phelan-McDermid. Un ensayo clínico con IGF1 en el Hospital de la Paz con el Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Julián Nevado en colaboración con el Hospital Monte Sinai de Nueva York. En EEUU está dando muy buen resultado y, desde la asociación, queremos recaudar el dinero para poder ponerlo en marcha y poder ayudar a los niños con este diagnóstico que consigan mejorar su calidad de vida.

C.M.P Mur i Castell – TUGA destinará un euro de la inscripción a la causa. También ha ofrecido la posibilidad de la “inscripción solidaria” en www.mychip.es de 5 €, para empresas y particulares que no participan en la carrera o en la marcha y pero que sí quieren colaborar. Esta cantidad será íntegramente para la asociación.

Las inscripciones están abiertas y puedes reservar tu plaza para esta intrépida carrera nocturna por la montaña.

PROGRAMA  

  • Salida a las 21.45 horas, desde la Pista de Atletismo de la Vall d’Uixó.
  • Cierre de meta a las 24.00 horas.
  • Entrega de dorsales a partir de las 20.30 horas en la misma pista de atletismo.
  • MATERIAL OBLIGATORIO: Frontal o Linterna

CARACTERÍSTICAS TÉCNICAS

  • La carrera tiene una distancia de 11500 metros aproximadamente, con un Desnivel positivo de 450 metros.
  • El itinerario estará marcado con cintas reflectantes. En los puntos más conflictivos, cruces, habrá personal de la organización.

Más información en su perfil de Facebook

 

Para más información sobre el Síndrome Phelan- McDermid

www.22q13.org.es

www.soyunheroe.com

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